先日、アンケートを求める書き込みがありました。
せっかくなので、回答をこちらで公開いたします。
赤字が質問内容。
青地が私のかいた回答です。
私は、ソーシャル・サポートの利用が多く専門家に主な相談をしています。
インフォーマル・サポートを利用できない条件が色々あるので、そうなってしまいました。本来は、身内や地域の友人・知人を頼った方がよいのはわかりますが。
そうすることで、相手の精神的な負担になったり、こちらが傷ついたりしました。
頼る先が限られてしまって、どんどん孤独になりました。
せっぱつまって、専門機関に専門的な相談をすることにしました。
その中で、頼りがいのある人を見極めたり、相談内容によって相手を使い分けています。
私の頼り先は多すぎると思います。
私も相談や通院、療育などのスケジュール管理で手がいっぱいです。
しかも、仕事もしています。だいぶ混乱しながら、もがいています。
でも、生きていくために必死で、専門的な相談者を探しました。
このアンケートへの記載が、どなたかの参考になれば幸いです。
かならず相談にのって下さる方がいます。
私は桜美林大学 健康福祉学群 精神保健福祉専修3年 井岸彩乃と申します。現在、ゼミで「発達障害のあるお子さんを育てるお母さんへの支援」を研究しております。この度、子育てをする中で支えになったものやこと、利用したいサービスや支援についての調査を実施する運びとなりました。 お忙しい中、大変恐縮ではございますが、次の質問にご回答いただけますと幸いです。
Q1.子育てをする中で、あなたを支えてくれた人はどなたですか。支えになった順に3人挙げて下さい。
①児童養護施設のカウンセラー
②役所の子育て支援課の担当者
③ペアレント・トレーニング指導者
※信頼できる医師と出会えたことが一番良かったことです。しかし、医療には限界があります。医師は心の核となり、私を支えてくれました。日常生活を成り立たせているのは、福祉的な領域の方々です。しかも、柔軟なサービスであり精神的な支えでした。
Q2.その人がしてくれたことの中で、何があなたの支えになりましたか。(複数回答可)
①毎月のカウンセリングを通しての精神的な支援。
平日の昼間に予約する。１か月間の振り返りとトラブルの報告、気持ちの吐き出し、翌月の予約を取ることで、待っている人がいるということが気持ちを安定させて、毎日がんばれた。
②長期間に渡っての継続的な精神的な支援
不定期ではあるが、数か月ごとに向こうから気にかけてくれるメールを送信してくれる。こちらもメールで近況を送信する。役所に用事で行く際に、予約をして面談したり、偶然に出会った時には声をかけあって近況報告する間柄である。
この人に話せば、家庭の状況を理解してくれるという安心感のある相手。
役所の職員なので、忙しい。そして、平日の日中しか対応できない。
傾聴と、こう動いたらどうか？（関連機関と）というアドバイスはもらえる。
③子どもに対して困った時や、母が子どもとの関係で精神的に追い詰められた逼迫した状況下でのメール相談、精神的な支援
具体的な方法論を教えてくれる。発達障がいに関する専門的な知識を持っているので、とても頼りになる。方法も試してみると、すぐに結果がでるので、母が楽になれる。
母も特性があるので、母に対してもこう行動したらどうか（家事・育児・考え方）というアドバイスをもらえる。
Q3.子育てをする中で、あなたを支えてくれた機関・施設はどこですか。(例：療育センター、学校など 複数回答可)
①児童精神科（医療）
②心療内科（医療）
③保健センター（保健）
④子育て支援課（福祉）
⑤保育所（保育）
⑥児童養護施設
⑦NPO障がい児支援（ペアレント・トレーニング）
⑧児童相談所
⑨＃１８９
⑩小学校の通級指導教室（教育）
⑪小学校（教育）
⑫放課後デイサービス（療育）
⑬放課後 学童クラブ
⑭いのちの電話
⑮発達障害者支援センター
⑯カサンドラ症候群自助会
Q4.その機関・施設がしてくれたことの中で、何があなたの支えになりましたか。(複数回答可)
①児童精神科（医療）
児童精神科では発達テストの実施。眼、口腔機能評価、子どもへの処方。診断書の発行。親への子ども理解の教育、子育ての方針についてのアドバイス。子どもの特性を踏まえた、親への生活のアドバイス。自己肯定感をあげるための療育実施。
装具作成のための紹介状作成（足底板を整形外科で作成）
一番ここが大切だと思う。私は信頼できる医師に出会えて幸運だった。本当に、丸抱えで助けてくれた。「全部ここにあるから、ここに来なさい。」と言ってくれた。それがあってこそ、子どもを受け入れられたし、自分自身も受け入れられた。もちろん薬は大事だが、それ以上の親子関係の指導をしてもらえた。だからこそ、べったりと頼るのではなく、他の機関に頼りながら自立するやり方をとれていると思う。
関わってくれた職種：医師、理学療法士、口腔機能訓練員、臨床心理士
②心療内科（医療）
母の心療内科。母は別の心療内科に通院中だったが、まったく改善していなかった。これまでは漫然と通院していたが、子どもと母を一緒に面倒をみてくれたことが大きな変化につながった。
同じクリニック内に、心療内科の医師がいて母を診察してくれる。母自身にも特性があることを気づかせてくれた。母子は一緒に治療することが大切。児童精神科医は子どもの味方で母に指導する。心療内科医は母に味方してくれて、母の全体像を診てくれる。内服処方。親子関係の修復。夫婦関係の在り方についてアドバイスもらえた。母の診断書の発行。
③保健センター（保健）
乳幼児健診の実施と、発達テスト。その結果からの子育て方法についてのアドバイス。合計３回行った。でも結果的に、個性的だが普通の子（定型発達）と「見立て」られていたので、母の困り感は心配しすぎ。育児ノイローゼっぽいと捉えられてて、精神的にはつらかった。担当保健師もついたが、積極的なフォローはなし。
ただ、不安感のある中だったので、すがる思いだったため、これがなかったらもっと精神的に追い詰められていたとは思う。
（母に迷いや困り感があるならば、早めに受診したほうが良かったと後で思いました。）
④子育て支援課（福祉）
Ｑ２の②に記載すみ。参照。
⑤保育所（保育）
就労時のあずかり。担任以外の主任の先生に、家庭相談（夫婦・子育て）をしていた。子どもの特性について、家庭での様子についても傾聴してもらっていた。園での様子と家庭内での違いについて、理解してもらえるだけでも母は救われた。
夕方、時間内にお迎えに行けない時も、ゆるく対応してくれた。間に合わないことは、お迎えに行きたくない、行けないという母の精神的な問題もあったので、責められたり、注意されていたら、気持ちが折れてしまっていたと思う。
⑥児童養護施設
Ｑ２の①に記載すみ。参照。
⑦NPO障がい児支援機関（ペアレント・トレーニング）
Ｑ２の③に記載すみ。参照。
⑧児童相談所
子どもの癇癪への対応で、もう無理！となった際に電話相談実施。その際には子どもをあずけたいという気持ちで相談している。対面での相談も実施した。その後、児相での継続相談よりは所在地の役所で継続相談が好ましいということになった。（距離的な問題、これまでも他の方に相談にのってもらっているため、母子間の愛着関係は築けているため。）
＃１８９では解決が困難な際には、担当者が折り返して電話連絡をとり、個別的な相談にのってもらう。
⑨＃１８９
日常的な些細な子どもとのトラブルでどうにもいかなくなったときに電話する。緊急時専用。子どもに暴力をふるうくらいなら、電話をして気を静めようという思いで電話している。安定剤を内服してもどうにも気持ちが治まらない時。お留守番が出来ない子なので、子どもと物理的に離れるわけにいかない時などに利用する。
⑩小学校の通級指導教室（教育）
子どもの変化に気付いてもらう。担任と子ども、母の通訳の役割をしてくれた。
学級担任にどう伝えたらいいかという相談。
母の子どもへの困ること（登校渋り問題）について、先の見通しを与えてくれた。
通級指導の先生がいることで、学校内に良き理解者がいるという安心感がある。
学校（担任、副担任、校長等の管理職）に対して、母が敵意（不満）を持つ時もあったが、今のところは穏やかに解決できている。
専門性があるため、あ、うん。で通じる会話ができるので、精神的に楽である。
⑪小学校（教育）
本人に悪気が無かったり、困らせることの方が多いと思うのだが。
根気強く、見捨てずに指導して下さる。
特性について、理解を求めてこちら側が相談して要求した場合に限り、認めてくれたことについては、合理的配慮をして下さる。
⑫放課後デイサービス（療育）
主な目的は、放課後のあずかり。
休日の利用日には、遠出をしたり、経験を増やすような体験をたくさん用意して下さる。
子どもの特性を理解した関わりをして下さるので、肯定的な関わりで自信をつけてくれる。学童とは違う効果が得られるので、必要。
⑬放課後 学童クラブ
主な目的は、放課後のあずかり。
集団生活を学べる。
聴覚過敏や、対人トラブルも起こるが、特性理解に努めてくれ、先生方の対応にも工夫をしてくれている。いきなり怒鳴らない、否定しない。イヤーマフの装着など、合理的配慮をして下さる。
⑭いのちの電話
もうどうしてもだめ。逃げたい、死んだ方がまし。というくらい追い詰められているとき。緊急事態専用。安定剤を内服していてもだめなとき。＃189ではないな。と言う時や、電話がつながらない時に利用。傾聴してくれて、正気を取り戻せる。
⑮発達障害者支援センター
母子共に特性があるため、どのような時に問題が生じるのか、どう解決していったらよいのかという相談にのってもらう。具体的な方法論まで落として、行動化できるようにする。ペアレント・トレーニングの個別版みたいな感じで相談しはじめたところ。
まずは母の怒りのコントロールについて相談中。
⑯カサンドラ症候群自助会
夫婦関係の困難さが先に問題としてある。
経済的な問題も、夫婦関係の意思疎通がとれないところから発生している。
夫について、理解だけでは乗り越えられない精神的なつらさがある。
同じ仲間（ピア・サポート）がいると思うだけでも、日常生活を淡々と過ごすことができる。
例：夫に不満があると、夫に似た子どもに怒りを感じる。
Q5.あなたが子育てのために「あったらいいな」もしくは「あればよかったな」と思うサービスや支援などはありますか。(複数回答可)
おもいつくだけ、以下にあげました。
地域や施設によっては既にあるサービスもありますが。
法律で定めることで、どこでも利用できるようにしてほしい！
サービスは形としてあるのがまずは重要です。でも、そのサービスだって実際に利用しようとしたら現実的ではないものもいっぱいありました。
例：病児病後児保育であずけるのに。病気の子ども抱えて、書類を山ほど住所から記入しないといけない。出勤時間がすでに間に合わない。予約がとれない。
例：ファミリーサポート。援助会員がいないため、利用できない。
①夫婦のカウンセリング
公的な機関で、夫婦のカウンセリングをしてほしい。
どこに行っても、夫がおかしい人ですと話しても、夫を連れてきてくださいとは言われない。夫のことはさておかれるため。家族ごとケアしてくれる公的な支援場所がない。
カサンドラ症候群の本を読むと、専門家に相談することと書かれているが、専門家はどこにもいないという現実に直面する。もはや、私自身が専門家になっているじゃん！って思えるほど。
②生後すぐ（新生児から生後半年）の託児施設または、通いのナニー（保育者）
産後うつだったと思う。母親に発達障がいがある場合は、産後うつになりやすい。また生後６か月未満の虐待が多い事はデータ上に出ている。しかしながら、現実にはほぼないのが現状。生後２か月に、もうだめ！寝かせてと思って、役所の窓口に行ったがない。と言われた。窓口で泣いたら、児童養護施設を紹介されたが現実的ではなかった。隣の市のＮＰＯに登録はできたが、隣の市の方が優先になると利用を断られた。シルバーサービスに依頼したら、専門性が全くなく、二時間隣の部屋で昼寝したいだけなのに何回も呼ばれた。しかも支援して下さるかたはなかなか見つからず、面接にこぎつけても、赤ちゃんが小さすぎてこわいからという理由で断られてしまった。
一時保育は登録したが、生後６か月からの利用。しかも、申し込み初日ですでに予約一杯になるため、登録はしたが利用できなかった。
生後５か月で商業施設にある託児施設に、月５万円！もしてあずけはじめたが、発熱のために半分も利用できなかった。その後、６か月で公立保育所に入所できたのでやっと子どもと離れる時間ができた。（離れている間は仕事していますが。）
保健師や助産師が、新生児家庭家庭訪問をしてくれる。
でも、これもずっと継続的なものではないし。特定妊婦でもない限り、一般的な母親にはない。有料でもよいので、育児のスキル的な面だけではなくて、心情理解してくれる存在が必要。赤ちゃんを育てるというモデルが必要だったと思う。モデルを見て理解はできるが、イメージできない。
乳児が泣いた時に、揺さぶってはいけないことも父親に指導してほしい。
③夜間のメールおよび電話相談（24時間対応）
１歳半ごろからは自我が芽生えてきて、子育てはさらに難しくなる。
二歳児は魔の二歳児とも言われるくらい最悪だった。
風呂やご飯のたびに子どもともめる。４歳頃までは最悪。
子どもも癇癪で転げまわる、押さえつけないと怪我するほど最悪。
歯磨きも寝かしつけも、普通の感じではない。暴れる、こっちも怒り狂う。
もう何回泣いたかわからないくらい。
それが普通なのか？異常なのか？
追い詰めらた時の緊急ライン用の公的支援が欲しかった。
＃１８９は虐待通告用としてのイメージがつよい・・・ですよね。＃８０００くらい、普通の母親が気兼ねなく利用できる感覚の相談口がほしいです。
④各専門機関をつないでコーディネートしてくれる、ケアーマネージャーと制度
軽度発達障がいに限らず、子どものケアマネージャーはいない。親がマネージメントしている。でも、親が障がいがある場合はどうしているの？親の判断能力は誰が考慮してくれるのだろう。高齢者の場合は、ケアマネージャーが家族機能を評価してくれて、本人や家族に応じたケアを計画してくれる。子どもにはない。
現実にはいることはいるが、机上の仕事をしているだけで支援計画を立案しているだけ。
例：学校、学童、放課後デイ、病院をつなぐのは母親の仕事。各方面での様子を観察して、どのように対応してほしいのか相談して動かしていくのも母親です。母親に力がなければ、子どもの二次障害がどんどん進む。そういう日本の現実。
⑤発達障がい専門のノンステップサービス
未就学児の児童発達支援サービスの利用がほぼできなかった。
実際にはサービスは存在したが、役所の窓口の人が知らなかっただけ。
何回も色々な人に、苦痛を伝えていくことでやっとサービス利用できた。でも福祉サービス受給者証を発行するまでに二か月くらい間があって、うつっぽくて体調不良もあってしんどいなか、耐えた。ノンステップにしてほしい。
福祉サービスは、申請主義なので役所の人も簡単には教えてくれない。それもつらかった。先導してくれる公的な機関が必要だと強く思う。
小児から成人まで。教育から就労までの支援機関がほしい。
親が手探りで進めている現状。
特性を見極めて、教育から就職まで伴走してほしい。
国策として進めてほしい。小児からが大切で、ひきこもりはじめてからでは後手です。
親子で、家族でケアしてくれる公的な機関がほしい。
⑥軽度発達障がい（高機能）のサポート制度 ≒ ギフテッド教育
公的な療育機関は、療育手帳を持っている子が対象でした。
つまり、ＩＱが高いと手帳は取れないので、療育は受けられませんでした。
ＩＱが高くても困ることはたくさんありました。
親への教育が欲しかった。安心したかった。
この子のままで、そのままでいいという安心感がほしかった。サポートがほしかったです。
・知的好奇心が旺盛すぎて、親では対応できない。
・社会的なルールが守れない（道に飛び出す、迷子になる、商品を触りまくる）
・感覚の過敏さがある
⑦登校支援制度
学校に行きたがらない子を家まで迎えに来て、学校へ同伴して送ってくれる制度
小学校に入学後大変でした・・・。
登校班で登校できない・・・。
登校渋りに、登校拒否・・・。
役所に何回もかけあいましたが、制度自体がない。
ファミリーサポートは有料ですので、現実的ではない。さらに、早朝なので援助会員も少ないのが現状。
精神障がい者の制度でも、ないらしく。通勤、通学の支援希望者は多いがないんですと言われた。
子どもが学校に行かないと、親も出勤できないし困ります。
学校でなくてもいいのですが、通級指導教室は学校内にあるので行きたがらないし。
適応指導教室は存在しない地域です。フリースクールは学費が高すぎる。
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