明日もある !凸凹家族

カサンドラ症候群です。自閉症スペクトラム、ADHDの子ども育児について綴っていこうと思います。

サドベリースクール

サドベリースクールは、デモクラティックスクールとも呼ばれます。
詳細は他でお願いします。


平たく言うと、自由学校です。
子どもの主体性を取り入れた、民主主義的な運営をする自己責任の学校という感じ。


いいなぁと思います。
私は覚えていませんが、保育所はいつまでたっても大泣きで慣れず。保育所から逃げ出してしまう子だったらしく。保育所には通っていません。物心ついた時には、日中は親類の自宅にあずけられていました。叔母は、穏やかでしたが、かまってくれる人ではなくて。とてもさびしい幼少期を過ごしました。
だから、小学校は楽しいし。かなり頑張っていたように思います。


小学生の頃は、リーダーシップを発揮して。楽しいことも多い時代でした。
中学生の頃は、学校はしのぐところ。楽しみや、充実していたのは塾でした。
高校時代は暗黒。うつっぽかったと思います。
窓の外の自由な鳥を見ながら、鳥になりたいと思っていました。心と身体が乖離していて。離人症という言葉を知り、自分のことかな?と思っていました。
自分の人生をどうしたら舵きりしてよいか分からなかった。いまでも出来ていませんが。
舵取りした!経験値はあるので、なんとかなるかな?


読めば読むほど傾倒していくので。
少し距離を取るようにはしていますが。
興味あることに没頭できるタイプは、サドベリー向きでしょうね。


私が取り寄せて、読んでいる本。


夫は、「小さな天才の育て方・育ち方・・・」の表紙を見て。(私が読書してるとき)
ばかにしたように、鼻で笑いました・・・。
私「多分、あなたが思っているような本ではないよ。」と言ってしまった。
完全にほっておけばよかったのに。
さらに、「この本は学校に行かないことを選んだ子がどう成長したか書いている本だよ。
お受験みたいな類の本ではないよ。」、「うちの子が不登校ハイリスクだから、どのようになっても心構えをしておきたいから読んでいる。」と重ねて話してしまった。
どうせ彼にはほんの少しも伝わらないのだから、話す必要もなかったのだけれどね。
一応、彼は「親が色々な考えの幅を持っておくことは大事だから。良いんじゃない?」と言っていたけど。おそらく、適当に返事しただけだから。彼のことは意識せずに、自分の思うように感じて、動いていこうと思う。


私は約2年前。
コードレスの掃除機がずーっと買えませんでした。
自分でこれがほしいと決めていて。
自分で稼いだお金で買うのに。
夫の同意が必要だと思っていた。
夫婦はなんでも相談して、合意の上で物事を進めていくものだという理想に縛られていた。大変、不自由な時期でした。
たった数万円で買えるものなのに。
(ちなみに私はADHDありますが、浪費癖はそれほど強くはありません。)
賃貸住宅に住んでいて、食洗機を買いたいと思った時もそうでした。


カウンセラーに背中を押されてコードレス掃除機を買いました。
その結果、とっても家事がやり易くなったし。
夫はあんなに反対していたのに。
自ら進んで掃除機かけを、たまにしてくれるようになりました。
スタイリッシュなかわいい掃除機だからでしょうね。

プラスマイナスゼロ コードレスクリーナー ホワイト XJC-Y010
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食洗機購入は、姉から私の鬱っぷりを見かねた姉が5万円くれました。
これで食洗機を買いなさいと!
それで、姉に強く言われたからと、姉のせいにして買いました。

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食洗機購入の方が先です。
しかも、こんなに高価だったのに。
約半年しか使わずに引っ越しました。無計画な住宅購入のためです・・・。


でも心底、この食洗機に救われました。
お金で解決できることは多くあります。
自らの判断力や決断力に迷いがあるときは、カサンドラ状態が深い時なのだと思います。
だって、自己肯定感が低いから。
何を提案しても却下される。
うちの夫は高圧的でもないし、分かりやすく責め立てるタイプでもない。
それでも、受動型アスペルガーに地味に地味に生きる気力を奪われているんですね。
やりがいのない人。


夫は夫。
私は私です。
それぞれの幸せで十分です。
子どもと私が幸せなら、夫も幸せなのですから。


夫への不満たっぷりです。
サドベリースクールから、話がだいぶそれましたが。
夫との相談なんてできません。
こういう、公立以外の学校への「相談」なんて、彼のキャパオーバーですね。苦笑

一旦、療育終了!!

先日は子どもを連れて児童精神科の受診日でした。
下校後に急いで電車移動・・・。
遠い・・・。
でも、もっと遠方から通院しているかたもいらっしゃるようです。
出会いに感謝。


予約時間は厳守されることが多いのですが。
時間オーバーぎみ。それでも30分後には診察開始していました。
その後なんと一時間以上もの長時間、子どもと私に聞き取りをしたり、指導をしてくださいました。次の予約が入っていなかったためか?予約の人が遅れていたのかもしれません。それと、次回の診察まではしばらく期間があくためかもしれません。
次回は来年の2月か3月くらい!
それまでの内服薬は母が受け取りに行く。
大きな変化(困ること)があれば、母が相談のために受診考えることになりました。
そして!!!
一旦は、療育終了と決まりました!
母はホッとしています。連れていくのも大変だったから。でも連れていかないと、自己肯定感がぐーっと下がってしまうので。止むを得ずに、頑張って通っていました。
約一年ちょっと。がんばりました。
年長児は月に2回。
一年生になってからは、月1回。
子ども同伴診察やら、母のみでの保護者診察。母の心療内科など。
毎週通っているような時期もありました。
仕事どころではありません。
でも仕事もしないと食べていけない。(夫は金くれない)
でも受診しないと親子で生きていけない。
お金かかりました。
受診料(実費あり)、交通費、雑費(コンビニ代とか)。
本当に色々ありました。
まずは発達テスト(ウィスク4)受けて。内服開始。
放課後デイの受給者証のための診断書を書いてもらったり。
小学校に配慮を依頼する診断書を書いてもらったり。
精神障がい手帳のための書類を書いてもらい、役所に申請して受け取ったりとか。


真面目に通っていたら生活と頭が破綻しているのも事実ですが。
通院する前から親子関係が破綻していたので。
ここに出会えて奇跡的に母子共に生きていますし。
親子関係も改善中です。
ここに来ていなかったら、たぶん子どもを捨てていたか。無理心中していたかも。
本当に、それくらい追い詰められた日々でした。


指導してもらい。
環境調整がんばった。
私自身の発達障がいにも向き合った。
気が狂いながらも、仕事も家事も。子育てもやり過ごしている。えらい私。
私は微妙ですが。
子どもはかなり調子が良いです。
行き渋りもなし。


色々あります。
色々ありますよ。本当に。
昨日も、浴槽内で急に母の両足を引っ張りあげられて、母は溺れかけました。
「ママの身体をやわらかくしようと思った」そうです。
でも危ない・・・。
衝動性とやらは、本当に危険です。
気が抜けません。



子どもへの忘れ物対策と。
朝の準備と出発時間の管理につぃて。
医師から子どもへのお話。
さて。うまくいくかどうか・・・。


今晩、その件でもめました。
そして、母子で約30分?お外をぐるぐると歩き回った。
子どもも、忘れ物対策についての理解をしてくれました。
その件は、またいつか。



19:00過ぎに診察室を出て。
寒空の中、2人でラーメン屋を探す。
でもなかなか見つからず。母はがっかり。
通りかかったマンションの1階が、水族館みたいになっててすごい。
アロワナ?ですかね。でっかい魚が泳いでいました。
やっと、ラーメン屋さんを見つけて。
久しぶりに食べた800円のラーメン。まずまずのうまさ。
焼き豚丼250円。美味しい。
餃子250円。まずまず。


満員電車に揺られて帰宅したのは21:00をとっくに過ぎていました。
子どもは満員電車の車内で座り込んでお絵かき。
スマホの充電がきれていて、退屈していたので。
近鉄電車の絵を描いています。


疲れたけど。
気分は爽快に近い。
だって、受診のストレスが減るんだもの!うれしい^^
子どもは寂しくて、かなしい気持ちですけど。
説明して、一応は納得してくれました。


追伸で。
職場で育てている菊の花です。
きれいに咲きました。
狭い鉢の中で枯れそうになっていた150円の菊です。
株分けして、時々水やりをしていたらこんなにきれいに咲いてくれました。
切り花にしてみなさんに愛でてもらっています。
忙しくて、たまにしか水やりもできなくなったけど。
小さな喜びが大きな喜びに変わりました。
菊って強いですね!
種をまくこと。
肥料を与える事。
水をやること。
見守ること。
子育ても、植物も似ていますね~。
適切な環境で。この子なりの花を咲かせる。


むちゃくちゃな母に、むちゃくちゃな子だけど。
良く似ています。
二人三脚で、障がい受容しながらも、定型発達に近い感じで育ってくれる気配がうれしいです。普通がよいというよりも、やり取りが楽!っていう意味で。
二次障害・・・おそろしい。母も怒りのコントロールを身に着けていこうと思います。
難しいことですが。

薬の準備

薬の準備が地味に大変・・・。ということに気が付いた。
というか、ストレスにはなっていました。
でも、これって定型発達の子のいる家庭にはない作業だよね・・・。とふと気づいて。
やることが多いんだから、そりゃー大変だよ。って気が付いたのです。


まー。これだけでなくて。
内服のために声掛けたり、薬や水を準備したり。子どもの身柄を確保したり。同意を取って、飲ませるということも、毎日、毎日、ついてまわるので。そりゃー、大変ですよね。
だれか、わかってくれますかね。


これだけやっても、飲み忘れることもあるし。
間違って、子どもの薬を飲んだこともあります!!!
自分で自分にびっくりしました。飲んでから気づいた!!!
そうとうな不注意です。全然、ちがう薬なのに。
ちなみに、逆はありませんので。ご安心ください^^


上が母の薬。(朝、夕、寝る前)
下が子どもの薬。(夕、寝る前)


ごく初めのうちは処方された袋から直接取り出して飲んでいたけれど。
取り出したり、考えたりするのがストレスで。
百均で箱を6箱買いました。これで3週間は薬詰めは不要。
もっと大量に箱を買おうかとも思いましたが、収納の関係もあるのでおさえて買いました。でもね・・・。やっぱり、薬詰めに集中できる時間は限られています。3週間なんてあっという間です。追加で、同じ箱を買おうかな・・・?とも内心迷っています。
処方してもらった日に、勢いで全て詰めて用意する!それが、やっぱりベストかな。
残薬がわかりやすいというメリットもあります。
受診しないと処方はもらえないので・・・。
受診のためには予約する!手間が発生します。
受診のためには仕事も休まねばなりません。
たったこれだけのことが、ルーズなので実行できなくて。
薬が少なくなってきて焦ることがあるんです。泣


これに、慢性副鼻腔炎やアレルギー、風邪の薬が加わると、すっごい錠数になります。
多量の薬を内服するなんて、他人事だと思っていたけど。
健康で頑丈が取りえだった私でも、こうなってしまうんですね。
人生って、本当に先がわからないものですね・・・。
これからはよい風に変わっていけたらいいな。
良い変化を^^イメージしようと思います。


ちなみに夫ですが。
子どもが生後8か月?くらいの頃、心療内科を思い切って受診する相談を持ちかけた時も、無反応でした!!!その当時は、あまりのスルーっぷりに、愛されていないんだな。と確信してしまって被害妄想抱いていた私・・・。
違います。
彼には、関心がなかっただけ。
・・・どうしたの?俺が力になれる?・・・・的な発想は皆無です。
今までも、きっとこれからも。


その当時、ママ友会を赤ちゃん連れてやっていました。
そのママ友達に、心療内科を受診しようと思う・・・と、さらっと表面的な話だけしたんです。みんな、びっくりして。「大丈夫?」、「ご主人には相談したの?」、「私で良ければ話聞かせて。」等々。定型っぽい返事をしてもらえて。本当に、うれしかったし、これが普通の反応だよね~。と思ったことを、今でも覚えています。


夫は当時から今の今まで。
母子でどのような薬を内服しているのか?
興味を示したことは一度もありません。
薬剤情報書やお薬手帳を見たこともなく、見せて。と言ったこともありません。
会話の中で、私からどんな薬を飲んでいるのかという話はしたことがありますが・・・。
薬≒悪いもの・・・。という認識があるのみですね。
いつかはやめれたらいいね。・・・その程度です。
親子で必要で。これがないと、生活がどんなに荒れるのか。考えたこともないでしょう。
一番理解してほしい人に、理解を求めてはいけない状況。
だからカサンドラになるんですね。
でも、彼と暮らしていく上では求めたらややこしくなるだけのことは多くあります。
父親としての役割は、少しずつでもきちんと求めていかねばいけませんが。
(だって、父親だからね。)
カサンドラにならない妻もいるらしいので。
自分自身で模索しながら、変わった形でも。
うちの家庭ならではの在り方がみつかればいいなと思います。


この薬詰め・・・タイミングが合えば子どもも手伝ってくれます。
孤独な作業でなくなる分、助かります。
ちなみに、夫は一度も関与したことなし。
私がぼやいてみても、スルーされました。それは何度も。
自分の仕事ではない。と思っているからでしょう。
家事のほぼすべてがそうです。
共同奉仕とか、他人の役に立つようにとか、喜んでくれるように。とかの発想はかなり欠如しているタイプだと思います。私は真逆の人間なので、彼のような内面が存在すること自体に気付けませんでした。夫は常に傍観者です。私がどんなに困っていてもそうです。大昔なら、デクノボウと呼ばれたかもしれませんね。
困った・・・夫に電話しよう!と思えるご主人をお持ちの方は、きっと私よりは幸せですよ。



話は変わって。
休日に作ったおやつ。
クラシエフーズのもの。
ビフォー&アフターです。
このおやつは大好き。
手間もかかるので、やるのは休日だけ。
ちょっとだけ高いので。(数百円。)
たまーに買ってあげています。
粘土的要素もあるし、クッキング的な要素もあるし。
一応、おやつだし。楽しいです。

小さな冒険心

初めて量り売りのコーヒー豆を買ってみた。
コーヒーは好きでよく飲んでいるけど。
量り売りのコーヒーは買ったことがなかった。
買う時になんていえばいいのか?
ちょっと気恥ずかしくて・・・買いたいのに買えない。
そういう私だから、夫の言動を思いやってしまって疲弊する。
この人も、遠慮してしまったり、気恥ずかしかったり、なんて表現したらよいのか言葉にならないだけなんだろうと。まー、空っぽなんだなこと人はと思う事もあるけれど。


先日、夫にその話題をふってみたら。
自分も買ったことが無いからわからないという。そういう人だ。知ってたけど。
なんかまともなことを言うかな?と思って、たまに話しかけてしまう。


ショッピングセンターに行った時。
クリスマス用のプレゼントのお菓子を購入した。
その時に、素直に店員さんに勇気を出して聞いてみた!
内心は、かなりのドキドキ!
餅は餅屋です・・・お客様には丁寧に説明してくれます。
一番安いのを買いました。とっても美味しい。
私の勇気の味がする^^
あとは、ハーブティも自分用に。
懇意にしているハーブティ好きの先生とわけわけしました^^
それもまたうれしかった^^


コーヒー豆が買えなかったのは。
私の恥かしい、声をかけられないという気持ちだけではなくて。
想像力にも問題があったと気づけました。
「店員さんが200gはこの袋です。だいたい濃さにもよりますが15杯分です。」と言われて、想像できたしほっとしたから。
お菓子の量り売りで、予想以上に高額になって怖い目にあっているので。
そういう想像力の欠如からくる不安感もあったのだろうな・・・と気づきました。

これは遠足のお弁当・・・。見た目にはいつもと一緒。
ポイントは、おにぎりの味が二種類あること。
卵焼きがだし巻玉子(いつもは塩か砂糖)、リクエストのから揚げとソラマメ(もちろん冷食!)買っていれてあげたこと。朝からカニサンソーセージ焼いたこと。いつもはない、こんにゃくゼリーつけたこと。スペシャルです。これでも30分かかりました・・・。母をがんばっているな~私。

子どもは学校。
久しぶりに夫と湯冶へ。夫が風呂も昼食も支払ってくれるそうで。
彼なりに、私へのサービス心がある。
とくにこのところ、母子で実家帰省してしまう話が浮上しているので。
彼なりに思うところがあるのか。家事を良くしてくれている方です。
(母子で逃げられたくないとか・・・ひとりになりたくない。とか思っているのかもしれない。)最近、私への距離感が近いので私は嫌・・・・。
心のわだかまりは、そう簡単にはとれない。
でも、子どものためにも、自分のためにも歩み寄る努力はした方がいいとは思うけれど。
またどうせ傷つくし。求めるにも、その機能がない人に求めるのも酷なことだ。
とりあえず棚あげ。私は理想家なほうだとは思うけれど。40を超えて、だいぶ現実的になってきたのかなと自覚している。
夫が珍しく素直に心の声を口に出した。
彼なりに。仕事も家庭も精一杯だそうで。
私に・・・甘えたい、癒されたいらしい。
なんて迷惑な話だ。それを言いたいのはこっちだわ。
でも、面倒だし。うんうん。ありがとうと言えた。スルー出来たわ。
えらいわ~私。自画自賛です。

最近、サドベリースクール(デモクラティックスクール)関連の本を読んでいる。
自由だ。
そこで謎なのが、お金とパートナーとの関係性。
あまりネタとしてあがってないのです。
やっぱり貧乏人には選択の余地すらないのかね・・・。
今時はクラウドファンディングとかするのでしょうかね。
研究中。


時間もお金も心の余裕もなくて。
昨日、ついに職場でぶち切れてしまった。というか、すてセリフ吐いて、ジュース飲みに逃げた!あとで、自分がただ不機嫌だったのが原因の根っこだと気づけたので謝ったけど。
やばいなー。怒りを職場で出すようになったら。やばいよなー。
休み休みやろう^^

父危篤で一時帰省

11月7日(木曜)の夜に、父危篤?の一報が入った。
うーん。どうしようと一瞬迷ったが。(特に金銭面で)
話せるうちに会いたい!と強く思ったし。
帰沖することにした。
夫はと言うと。不思議なことに、相談がスムーズで。
あれ?っという程、普通の対応であったので、びっくり。
もっとも驚いたのは。彼の貯金から10万円をコンビニATMまですぐに行って、手渡してくれたこと。かなり成長したな・・・と感じた。
チューニングを合わせると、こういう普通の対応ができるので、期待してしまうが。
だからこそボーダーな人(グレーともいうね)なのだろう。


11月8日(金)、9日(土)、10日(日)の日程で帰省した。
兄も関東から飛んできた。一緒に車で病院に向かう。
病院と実家、姉の家の往復で疲れた。
でも、父に会えて良かった。
「(色々あったけど・・・。)たくさん海に連れていってくれてありがとう。高校生の時に、早朝から毎日3年間も送ってくれてありがとう。こんな立派な父はなかなかいないよ。」と言えた。涙が出てきた。背後にいた兄が背中をさすってくれたのに驚いたが。いい思い出になりそうだ。
てんかん発作をこのところ繰り返していたのだが。
不整脈が発見されたので、ペースメーカーを入れている。
そろそろ退院予定だったのだが。父親として、家長としての務めが終わったという気のゆるみが免疫力をさげたのか。MRSAに感染してしまった。しかも乾燥した皮膚からのかきむしりによる疑い。その後、あれよあれよという間に急変してしまった。
心不全、肺水腫、腎不全(傾向)で、尿が出ずに。いっきに12キロも浮腫で体重増加したらしい。
兄が大好きな父。
兄の姿をせん妄で見たそうだ。あとは、壁にゴキブリも・・・。
雨の中、兄が会いに来てくれたと。
兄の子が病室にいると。
意識朦朧状態だったのが。なんと、会話できるほどに変化していた。
さらに、食事も少量だがとったとのこと!
きょうだいがそろって、笑顔も見られた。
でも、手足は動かないほどむくんでいたが。
家族の力はすごいね。帰りに片手でバイバイしていた。
翌日は一転して悪化。一進一退だ。
でも会いにいって正解だった。

ここからは行程の記録。
上の写真と、下の地図・・・分かりますかね。
大隅半島?だと思いますが・・・。違いますかね。
こんなことを話しながらの道中でした。

もちろん、間が持ちません。
ミスドでもらったシール遊びが大活躍!
他にもなぞなぞの本やら。お菓子やらで気を引く。
耳栓は必須です。
エンジン音やら赤ちゃんの泣き声で、イラッとする子なので。
本人は成長して、泣くこともなく。成長を感じます。
往復LCCでした。行きはよいよい、帰りは最悪・・・・。LCCだからしかたがない。

病院に到着。
できたばかりの大きな病院。立派!
徳田寅雄先生の功績はすごいですね。
離島医療に社会貢献した大先生。
日本中に徳洲会病院は多くありますが。
政治的問題は別として。この社会的な功績はすごいです。
貧しい家庭で、弟を亡くされた悔しさで医師になったとか。
人間の命は平等。


沖縄県は、アメリカ統治時代を経ていますので、ハワイ大学との連携により医療はかなり先進的です。いまでこそ、医療格差は縮まってきていますが。沖縄県は、かなりの昔から、県民の命を守る医療・看護はレベルが高く、しかも均一です。
玄関ホールに小さな、でもグランドピアノがあったのに感動しました。

そして。病院のご案内表示!!!
多言語表示となっていました。英語、中国語、韓国語もある。
医療ツーリズムでもあるのか?
旅行客も海外から多く来るので、そのためでしょうか。
私が住んでいた10年前よりもはるかに色々な面で進化している沖縄を感じました。
南米やアジア(ミャンマー、ネパール、インドネシア)からの移住者も増加していると聞きました。世界に広がるうちなーんちゅ(沖縄人)ですね。


待合のロビーにはきれいな水槽があって。癒されます。
さすがですね。これはなかなかないですよね。病院には^^
海水で、イソギンチャクも生きているものでした^^

帰りの那覇空港にて。
アリモドキゾウムシ!

念願のブルーシールアイスクリームを食べる。
子どもにとっては甥っ子と遊べて楽しかった反面。
がまんすることも多かった旅路でした。
手を擦りむいたり。
顔面を転んで強打したり。
ふざけ過ぎて怪我もしましたが。
その程度で帰ってこれてよかったです。
自宅への到着は17:00頃。
11日(月曜)も、渋らずに登校してくれました。
10月、11月登校ができたら、レゴブロックを買ってあげる約束をしています。

行きにのった南海電車の特急ラピート!!!
降りたらキン肉マンだったので、急いでとりました。


最後に。
沖縄にいる時も。
帰ってきてからも。
父の世話。そして母の世話(別の病院に入院中)をしてあげたいという気持ちが強くなってきました。でも。今の私に出来るのか。子どもの環境整備はどうするのか。夫との関係は?自宅(ローン返済中)はどうするのか。決められませんが。


先程、夫と相談すみました。
はじめは例の極論でかみ合わない感じで。
もう泣けてきてしまった。この人には伝わらないと。
そしたら!なんと!
こちらに歩み寄ってきてくれました。
根は優しい人なのです。やはり。
ただずれてるだけ。思考回路が全くちがうだけですね。


色々な人の意見を聞いてみたり。
冷静に考える時間を(2週間くらい?)取ろうと思いました。
ここでは考えの吐き出しと、整理ができます。


とりあえず長期ではなく短期で。
こどもはせっかくなので。サドベリースクール体験させようかともくろみ中です。
決して安くはないので、慎重に考えようとは思いますが。
通級指導教室の先生や、役所の方などなどに意見聞いてみようかな?と思っています。
私が体験させてみたいのと。
どうせいつかは不登校ハイリスクになる子なので、体験しておきたいという思い。
両親のお世話や、ゴミ屋敷になってる実家の片付けをしている間のあずけ先もあった方がよいしという思い。
そういう情報収集していると気もまぎれるし。
私も、あれもこれもの悩みから一時的にでも逃げたいという気持ちがあるから。
渡りに船?みたいなチャンスかな?と。
ただ・・・実母との関係や距離感の取り方に気を付けないといけません。
取り込まれたら大変!