忘備録としての記録です。
誰かの参考になれば幸いです。

月に２回のペースで療育を開始することになりました。
説明を受けたような気もしますが、上滑りで記憶が曖昧で。
結局、どんなことをするのか、想像できているような、できていないようなふぁーっとした気分で参加しました。初回の前に、本人だけで15分くらいトランポリンの体験はさせてもらっていました。
「まま、ここは病院じゃなくて遊園地みたいなところだね。病院じゃないよ。」
と話していました。
当日も、遊びにいくと説明して、連れだしました。
もちろん、ワクワクしていました。
10回がワンクールで、10回毎に医師の診察をしてもらい、療育計画を修正して今後の療育が必要かどうか検討するそうです。

・目的、楽しい経験を積んで、自信がもてるようになること。
・時間40分間

実施内容
・ふわふわした生地のでっかいブランコに乗る。乗馬のようにのって、前後左右、半回転などしながら、課題をクリアーしていく。約30分も乗っていました。
　・くだもの、やさいを分別しながら、箱に投げ入れる
　・でっかいバランスボール爆弾が投げつけられると蹴り飛ばす
　・母にハイタッチ
　・間違ったトウモロコシを母に言わせて、果物ですか？と、問い
　　入れ直し。
名言：「アスパラガスは野菜だ！」、「とうもろこしも野菜だ！」

・たまねぎにのる（玉ねぎ？にんにくみたいな形）。カラビナで吊るして乗るもの。
　・フランス国旗色に色分けされた、跳び箱から、ジャンプして飛び乗る

・母に馬になれと命令。これは最後に楽しくて終わりたくなくての出来事です。
　・母が縦になって跳び箱
　・母が横になって跳び箱

終始楽しく、ゲラゲラと大笑いして参加。
先生は、テンションあげるの大変だろうな。と私は思っていました。
私はそばに用意されていた椅子に座って、様子を観察。
ちらちらと私を時々みるので、気が抜けない。
一緒にみているこちらまで、笑顔になれる療育でした。
ブランコ設置のカラビナ付けからさせてもらって、ご満悦。

出た！あまのじゃく。
ブランコから降りたくないと言う輩。
→「では！ドスン！ドスン！」と片方ずつ落として、ブランコを外す。
ご機嫌さんを維持できる。
親として、切り返し方がためになりました。
私だったら、叱って、泣かせることもある。涙
作業療法の先生、ありがとうございました。涙

この後、一緒に楽しくおでかけもしました。
その日の夜中。
いつも泣いたり、うなされたり、怒ったりしかしない寝言が。
笑っていました。寝言で笑っている－！
寝言で笑うのは、一度しか聞いたことがありません。
何で笑ったのかは分かりませんが。
笑ったことで、療育って大事かもしれない。と感じました。

普段から、自信満々、生意気な子どもですが。
とても繊細で、傷つきやすい。
怒りかたを間違うと、大変です。
いつも怒ってしまう私が言うのもなんですが。
大切に、丁寧な子育てを心がけます。

大好きだよ。
愛しているよ。
ままの宝物だよ。

ヘルプマークをご存じでしょうか？
まだまだ周知が出来ていないようなのですが。
障害者手帳などの提示義務はないようで、役所等で無料で配布してくれるようです。
妊婦でも申請でもらえるようです。ひとり一個しか配布していただけないようですが。
アマゾンでも、購入できるようですね。

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でも、なかなかもらいに行きにくい。
開庁時間に行けないのと、田舎なのでなんとなくですが、
周囲にあまり知られたくないと思って気が引けます。
それでも、やっぱり欲しいな。というか、必要だなと考えさせられました。

今日は一日中、外出していたのですが、電車やバスを使っての移動は苦労が多いです。
ずばり、多動だからです。

他のお母さん方に尋ねたことがないので、皆さんどうしているのかわかりませんが。
私は、結構非常識なことをしているという自覚があります。
でも、それしなきゃ移動できないんです。
止むを得ずにやっています。

困っていることは・・・。
・大声で喋る。
・急に歌いだす。もちろん、なかなか止まらない。
・笑い出す。しかも、ゲラゲラと。我慢させると、しゃっくりが開始。
・ふざけて、下品なことを言いいすぎる。
・黙らせるために、お茶を少量ずつ飲ませたり、飴やグミを与えたり。
　（口封じのためです。）
・姿勢保持が難しくて、立っていられないので、私が抱っこ。
・抱っこもしんどいので、年寄りが目の前にいても、抱っこのまま座席に座る。譲ってしまうと、ずっと抱っこで腰を痛めるため。（念のため、断りますが、優先座席には座っていません。）
・座ったら、両足がバタバタ、ぶらぶらで隣席に迷惑をかける。

年長さんなので、小さくも見え、大きくも見えます。他人様が、私達親子をどういう思いで見ているのだろうと思うと、気が小さくなってしまいます。この年で、この大きさで何故、抱っこしてるのかと。あと、好奇心が旺盛なのでなにかと質問が多く、回答するために小声で喋ってることも多いです。
過保護に見えるのかな。非常識と思われてるだろうな。
途中下車なんてしていたら、永遠に目的地にはたどり着けません。
あんまりひどい時に、下車したこともありますが。

告白します。
親の、いや私のせいだとは分かっているのですが。
完全に言い訳なのですが。私もＡＤＨＤ持ちなので、時間配分が苦手なので・・・。
食事が間に合わずに空腹のまま駆け込み乗車する時も、たまーにあります。
駆け込みながら、パンやおにぎりをもぐもぐ。（車内では取り上げ。彼は怒るけど。）
次の乗換えや下車まで、だいぶ時間がかかってしまう時はしてしまいます。
公共マナーを順守するように頑張ります。
ちなみに、子どもは自閉症スペクトラムの特性から、ずるい事はできません。
間違ったことはしない性質です。
例えば、イートインスペースがないコンビニでは、激暑の日でも外でしか食べません。
私が、レジ横のスペースでアイスやコーヒーだけ。と思っても、納得しない性質です。
正義感が強いのです。
電車内で、自分は大声を出すのに、女子学生やおばさま集団の大声は許せません。
油断すると、注意しかねないくらい立腹して不機嫌になっていることもあります。

あるブログで、ヘルプマークに油性マジックで、自閉症スペクトラムと記入して持参しているのを見ました。
情報として知ってはいたけど。今日は、必要だなという気持ちになりました。
もちろん、親の責任として注意しているけど。言う事を聞く輩ではないです。
注意しても有効でない場合もあるし、周囲の他人を不快にさせるくらいならば。
ヘルプマークが、私も、子どもも、他人も快適にしてくれるかもしれないと思いました。
遠出して、都会へ行くときに必要性を感じます。

親になってから、謝ってばかりで卑屈になっている時期もありました。
新しい社会学用語で、「親ペナルティー」と名付けられていますね。
私だけではなかったんだ。とホッとした気持ちになりました。

ヘルプマークは、自作でもよいらしいので、作ってみようかしら。
自閉症スペクトラム＋ＡＤＨＤ（多動症）あるいは、
発達障害（多動症）と、油性マジック書きしてみようかな。
ヘルプマーク、やっぱり欲しいです。

今朝は、久しぶりに荒れ狂ってしまいました。
もちろん、きっかけは私です。
子どもは、私の対応にパニックになり。
出発時間は迫ってくるし、夫は完全なる傍観者だし（今日は逃げないだけまし）、
おさまりつかないで、出勤できないかと思った。

うちでは、朝起きたら両親に「おはようございます。」と挨拶するように教えている。
夫と私も、「おはようございます。」と挨拶する。
うちの子は、不機嫌な時、眠い時は挨拶をしない。
朝はご機嫌でいろ。
挨拶はちゃんとしろ。
そういう躾をしている。
でも、眠かったり、不機嫌な時は全くだめ。
そして、宵っ張りでなかなか寝付かないので、遅寝、遅起きなので不機嫌率は高い。
夜中も、夢を見て叫ぶ、怒る、泣くなども頻繁だったので、眠りが浅い。
寝起きの顔で、疲れている時や睡眠不足はすぐわかる。
クマがうっすらと出ていたり、両鼻の脇が青白くなる。
私でないと気づかない変化だけれど、すぐわかる。
今朝もそうだった。
23：00にやっと寝たので、朝の7：30なんて眠いに決まっている。
でも、8：00には出発させなければいけない。
音楽をかけて、電気を明るくして、優しく声をかけて、
朝食のおにぎりと味噌汁をあたためて。
麦茶も用意して。
目覚めるようにクーラーも消して。
優しく声をかけて、一緒にカルピス飲もうと誘った。
寝起きで麦茶を出したら、いつものふてぶてしい感じで「カルピスじゃない！」と怒る。
カルピス出したら、また寝てしまうからなんですけど・・・。
ちなみに私は6：00起床で家事してましたけど。怒
生理中ということもあったけど。激怒してしまった。

母だけ先に出発しますと玄関先に出たら。
泣いて起きてきて、すがりつく子ども。
ものすごい力で、逃げられないようにすがる。
自転車が倒れ、荷物も崩れ、気持ちが治まらず、自転車のサドルを３回蹴りました。
子どもの胸ぐらをつかもうとしたら、逃げられ。
近寄ってきたので、時計を見せようと羽交い絞めにした。
この時点で、子どもはご飯も、着替えもまだです。
連絡帳を壁に何回も叩きつけて、少し落ち着いた。

結局は、子どもをなだめて室内に戻って食事をさせた。
出がけに、いつもの儀式。
抱きしめて、いってらっしゃい。怒りすぎてごめんねと謝った。
子どもは気持ちが緩んで泣き出した。
小さなおにぎりを持たせた。

本当は、私に抱っこして起こしてもらいたかっただけ。
私にカルピスを飲ませてほしかっただけ。
私に不機嫌をぶつけて、甘えたかっただけ。
本当はわかってるけど。耐えられない時もある。

寝つきが特に悪かったのは、私が手抜きしてタブレットに世話させてたから。
私が楽して自分の時間が欲しかったから。
私のせいなんだけど。
夫は、珍しくその場から逃げることもなく傍観していた。
どんな気持ちなのだろう。
たぶん、何も考えていないのだろう。

ごめんね。
大好きだよ。
愛しているよ。
いつもありがとう。

実は、子どもがＡＤＨＤというのは、ピンときていませんでした。
ふりかえれば、あらゆる症状があったのですが。
発達障害についての知識が増えても、うちの子と重なるなーと感じていても。
やっぱり、気づいていなかったのです。
ちなみに、医師からはＡＤＤ（不注意）もＡＤＨＤ（多動）もどちらもあると説明を受けたのですが、一見してＡＤＤはわかりません。
私自身も、え？そうかな。かなり注意深くて、気づきが良い子なんだけれどもと思っているのですが。多くの指示が入ると、不注意なので聞き取れないそうです。
ちなみに、その指示は私も聞き取れずというか、理解できませんでした。焦
保育所では、指示を聞き逃すまいとして緊張状態にあること。
聞き逃したときに、余所の子を見て真似してるはずだということ。
困らなければよいが、ヘルプが出せずに困っていくことが予想されるらしい。
負けず嫌いで、完璧主義の自閉症スペクトラム持ちなので、ＮｏとHelpがヘタ。

日常生活では、ささいな変化に気が付きやすい子だと思います。
なにか、物の置き場所が変わったとか。すぐに気が付きます。
先日は、電車内の電気が切れていたらしく、途中で点いた時に「なんで？」って、質問されました。トンネルを通ったときなのか？
また、近所の踏切の電気が片方だけきれていたことがありました。それも、「昨日はついていたのになぜか？」と。私は気づきもしませんでしたが、気になって鉄道会社のＨＰからメールで連絡を入れてみました。やっぱり、きれていたそうで翌日にお礼の連絡がきました。
目がいい。そして耳がいい。耳は聴覚過敏ですね・・・。

衝動性が高いので、駐車場はいまだにハラハラします。
駐車場や、道路に面している商業施設では怖い思いを何回もしました。
車好きなため、かっこいい車が見えると出ていってしまう。
パトカーが大好きで、今でも大好きなのですが。
何回よんだか分からないほど読み聞かせました。
正義感も強いので、お役に立つ機関車トーマスや、警察官、パトカーは大好きです。

がんばれ!パトカー

偕成社

本

パトカーのサイレンが聞こえると出ていってします。
ふと気づくと店内にいないため、連れもどして。
本気で涙をこらえながら、注意しながら怒鳴り散らしたことも何回もありました。
この子を大人になるまで生かしておかねばならない。と。
こっちも必死ですし。腹が立っているので。
周囲が引くのを感じますが、止めることができませんでした。

食事の時の立ち歩きもひどいです。寝転がって、遊んで、戻ってくる。
食事に興味がないので、体重もなかなか伸びず。
油断すると減ったりするので、ハラハラしました。
どんなに叱っても、叱っても、叱っても。
褒めても、褒めても、褒めても。ダメでした。だから障害なんだね。

よそのお母さんに、うちもよー。と言われては安心し。
うちでは絶対に叱って座らせてる。と厳しい躾けを披露されては落ち込み。
毎食、自分の消化に悪いので半分は見て見ぬふりをするしかありませんでした。
結局、ADHDだとわかって安心しました。
脳が成長すれば少しはマシになると見通しがもてたから。
言いはするけど、無駄に怒ることがなくなったので、精神衛生上よくなりました。

子どものことが大好きなのに、一緒にいるとイライラしている。
すばしっこい上に、目が離せない。
コンビニやスーパーではハラハラで。品物も安心して探せない。
それが当たり前になりすぎていて。
知識はあっても、ADHDだとは気づいてなかったんです。
点と点がつながりました。
受診のための問診票を書いていて、気づきました。
私は適応障害の診断なのですが。
そりゃ、適応できないよ。と思い、自分を許せる気持ちになりました。

まだ成果はでていないのですが、
最近とりかかり始めたことがあります。
子ども用デジカメです。

子ども専用のデジカメもたくさん販売されているのですね。
防水で水中で撮影できたりするものもあるようです。

本当は、電車も大好きなので。
上等なものにも憧れますが。

とりあえず、自宅に眠っていた私のお下がりを譲ることにしました。

多分3，4歳の頃から、私のスマホを取り上げて、勝手に撮影したりしていました。
スマホを壊されては困るので、その都度、理由を説明して取り上げてきました。
ここ半年程でしょうか。その頻度が増していました。
気持ちが荒れて、私にかまってほしいことから、私の嫌がることを気を引くようにすることが多くなりました。気を引く行為のひとつに、勝手にスマホをとって撮影してしまうのでした。
私を撮影したり、至近距離からおもちゃなどを撮影しているものが多く、
正直、きれいには程遠いのですが。
たまには、おもしろいなーという写真を撮ることもありました。

彼に発達障害があることが分かり、私の気持ちが変わったことで、対応も少しずつ変化してきています。まずは、怒らないこと、怒り過ぎない事。
とても難しいことですが、トライ中です。
考え方の変化から、スマホも持たせてみました。

思ったほど、むちゃくちゃな扱いもせずに任せてみたら節度ある扱いをします。
そこで、彼専用のデジカメを渡してみることにしました。
自宅で眠っていたデジカメを用意して。
行方不明になっていた充電器を探して。
安いＳＤカードを探して購入。たっぷり1週間はかかりました。
外出する機会に、渡してみたら張り切って撮影していましたが、すぐに充電きれ。
準備が甘かったようです。

それでも、芝生に接写してユニークな写真をとっていました。
ワカメ？みたいに見える。芝生とは見えないような写真でした。
水族館や動物園で撮影することを夢見ています。

彼専用の写真集を作成したらどう？と医師からアドバイスも受けました。
図鑑やＤＶＤだけではなく、現実との一致をさせる意図があってのアドバイスです。
もちろん、それも素敵だけれど。
写真を撮ることって、ひとつの表現ですよね。
怒りんぼうで、感じやすい子だからこそ、いろんな手段で表現できることを伝えていけたらよいなと思っています。色々、実験めいたこともするのでその撮影用に使ってみようと思います。
これまでの私だったら、半分は感心しながら。半分はあきれた感じで過ごしていました。
でも、親バカでもいいから。彼の役に立つことをしていきたいなという思いです。

大好きだよ。
愛しているよ。
いつもありがとう。