明日もある !凸凹家族

カサンドラ症候群です。自閉症スペクトラム、ADHDの子ども育児について綴っていこうと思います。

自閉症は治るのかというお話

ここでは重度の自閉症ではなく。
自閉症スペクトラム圏内に入っている方についてのお話をします。
今晩も、夫と子どもが激しくぶつかりあいました。
その経過で、子どもが頑として話さないので。
夫からの聞き取りをしました。
夫は、私が普通に話している時でも責められていると捉えることが多く。
つまり被害妄想的で、過剰に自己防衛に入ります。
なので、会話でのコミュニケーション(意思疎通)が困難です。
同じことは、私にも言えます。
仕事で上手くいっているときはまだいいのですが。
仕事もだめ。家事もだめ。子育てもダメなときは。
夫からの言葉が、自分を否定されているように感じてしまうのです。
だから、私も夫から被害妄想的だと言われています。
それは自覚しています。
世の中の、児童虐待の多くは。
子どもが自分にいじわるをしている。と被害妄想からくるものも多くあると、私は思っています。母をなめているからいう事きかない。母をきらいだから、ぐずぐずする。って、とらえてしまう。でも本当は違うんですよね。母だから、安心して甘えているんです!


話がそれました。
すみません。


夫との会話で。
私「あの子、見た目は普通の子だけど。病院通いしている障がい児やで。あんまり過度に期待したらあかんで。やれるのにやらないことは、やらないんではなくて、やれないんやで。(例:着替えせずに指示入らず、うろうろしてる。)手をひいて、親のペースでやることすすめたらいいんだよ。」
私からしたら、口頭指示ばかりとばして、立腹している夫へのアドバイスですが。
夫「そんなん、障がい児、障がい児って言っていたら。本当に障がい児になっていくで!!それでええんか!?」
私「・・・(モヤモヤ)・・・。(いやー、立派に障がい児なんですけど・・・。)」
言い返すことはしませんでしたが。
おそらく夫は、子どもと一緒に過ごす時間自体が極端に少ないので。まだ、障がい受容ができていないんだと思われます。自ら困ることがでてきて、やっと認められるものだから。
それでも。私も、この子が障がい児だとは思えない時もあるのです。
睡眠が十分にとれていて、愛情をしっかりと感じ取れているような時は、がちゃがちゃしたうっとおしさはありますが、かなりやり易いのです。正常に近い状態になる。
逆も言えます。
今は最悪の時です。夫に叱られすぎて夜泣き!それで睡眠浅い。脳がさらに興奮してがちゃがちゃ動き増えてしまう。反抗もきつくなる。やりにくい、かわいくない。育てたくないという悪循環のスパイラルにはまります。


自閉症という発達障がいは。
病気ではなくて、障がいだから治らない・・・。
私も初めはそう思っていました。
ところが違います。
可愛がって、いい循環にはいれば、自閉の山は低くなります。
正常に限りなく近くなる。育てやすくなる。
自閉の山が高いと、うつや統合失調症のような症状も出てくる。
聴覚過敏が増して、幻聴も出てくる。これが発達障がいの二次障がい。
家族もうつになり、これが三次障がい。
固定化してしまう、これが四次障がい。と進んでいくのです。育てにくいどころか、完全に家族崩壊です。
だから。なるべく早い時点で、悪循環を断ち切って。良い循環に変えていかないといけない。
自閉症は障がいだから治らない、というものではないのです。
持って生まれたものだから。ないことにはできないけど。
対応や環境がよいと、悪化しません。というか、改善します。
自己肯定感をあげる。その工夫が必要です。


保育所の園長先生にも、悪気なくつぶやかれました。
「お母さん・・・。私には、この子が障がいだとは思えない・・・。」
「お母さん・・・。私は、この子の将来が楽しみですよ。」
「お母さん・・・。お母さん、賢いからよく見えてしまうんでしょうね。」
本当にありがたいことば。
長年、多くの子ども達を見てきている先生に言われました。
そのうちの子ですが。
ちゃんとした児童精神科の医師に診断してもらっています。
さらに、別の医師にも特別児童扶養手当の診察をしてもらっています。
あと一回、通院して書類を発行していただくことになりました。
今の時点では、今回は診断書は発行可能です。と言われています。
その医師からは、特別児童扶養手当は本来はIQ50以下のの、重度の知的障害があって目が離せない子に支給されるものです。ですが、今回は問題行動が多くあり、目が離せないので発行していただけることになりそうです。実際に申請して、受給できるかは分かりませんが。かなり困っているので、診断書の発行も高額ですが。申請することにしました。
つまり・・・。立派な障がい児ですよね。


診断がつく前は、母が不安で考え過ぎておかしくなっていると思われていましたが。
外ではなくて、自宅で大変な子なんです!!!と、診断がついてから、やっと周囲の支援者の理解が進んできました。それだけでもほっとしますが。


でも、自閉症の症状が重い子だけではなく。
軽度の子については、症状が変化すること。多くの人に理解してほしいです。
親が。周囲の大人が。きつくあたりすぎる、責める、追い詰めると。どんどん、ひどくなる。
昨日、子どもが言いました。
子「注意が細かいねん。こまかくきざみすぎや・・・。」
母「・・・・(でもね。あんた。こまかくきざんで説明しないと、納得しないのは、あんただよ。)。」
適当なところで受け流す。聞き流すというのも。
親の側に発達障がいがあると、難しいことです。
スキルをスキルとして、身に着けていくしかありません。


親が子を。
責めすぎると、個室に引きこもるようになるそうです。
親が子どもをせめないと。引きこもっても、家庭内のみの引きこもりでおさまるそうです。生きづらい性質持ちです。
親が子を責めると、個室どころか。本当に自閉度が高度になって、ひとりごとの世界に入ってしまう。うちの子は、視線が失礼すぎるぐらいばっちり合う子なのですが。
インに入ると、視線が合わなくなり、ひとりごとばかり話します。楽しい電車の世界に引きこもってしまうのです。重症化しないように。夫と子どもの間に入りますが。
苦しくてなりません。


昨晩は、夫に叱られたせいで。
子どもの夜泣きがひどくて、ほとんど眠れず。
今朝から、鼻水。くしゃみの風邪をひいて。さらに生理開始で腰痛が悪化。鼻水で鼻づまりで、息ができない。母は日中はほとんど寝てました。
夫と子どもの距離がさらに縮まってしまい。
また夜にはもめてました・・・・。
早く連休おわってほしい。
早く子どもも大きくなってほしい。
自由な時間がほしいと、知らない年寄りに言ったら怒られたけど。
笑って流したけど。
本当に。本当に。自由な時間がほしいです。
心穏やかに、ゆっくり眠りたい。
誰にもかまわれたくない。

連休で父子が衝突

この超大型連休・・・。
ほんとうにどうにかしてほしい。
私には気苦労しかないです。
連休のおおまかな予定は。
母は半分は仕事入れる。しかも飛び飛びであえて仕事入れました。
だって、夫は9連休?らしいので。一緒になんていられない。
ご飯の支度や片付けに忙殺されるのも嫌だし。別にありがたがってももらえないし。
家族三人で過ごすだけで、私のストレス大。
目の前にいる夫に対して、要求も出てきてしまうだろうし。
理解してもらえない苦しみもうまれる。
現実的に、ややこしい子どもと一緒にいて、感情を翻弄されるのも苦痛だし。
仕事に出てる方が、心が穏やかでいられます。


でも、正直なところ不安も。
夫があのややこしい子どもを世話できるのかという問題。
考えなくても、結論は出ています。
世話なんてできない。
一緒に自宅にいるだけで、テレビも一緒にみないし。
自分の個室にこもって寝てるか、ゲームしてるだろう姿がうかびます。
つまり、子どもは放置されることになります。
でも、もう今年は昼食の準備はしていません。
勝手にしてくださいというスタンスです。
夫は空腹になっても、自分で自炊しません。
食器に取り分けてラップがかかっている状態でないと食べません。
お鍋に入れているだけでは食べてくれない。
(めんどうなのか?不安なのか?はよくわからないけど)
インスタントラーメン食べたり、コンビニ弁当を買いに出てしまうこともあります。
取り分けていたら食べるので。鍋から?のどこかにできない理由があるのだと思います。
めんどくさいのか?コンビニ買い出しする方が楽なのかもね。


一応、麦茶は子ども用のぶんは用意していますが。
(子どもも飲むのを忘れてしまうタイプなので、夕方までには飲んでおくことを約束しているのです。)あとはバナナは置いてあるので。よっぽどならば、子どもは自分で食べます。もっと幼い頃は、夫に子どもを託せなくて危険でした。車から怒って降ろしてしまったり、夫が寝ている間に子どもが抜けだしたり。夫が食事を与えていなかったり。それで、子ども用にお弁当を置いていました。日中ショートステイに預けていた時期もありましたが、嘔吐するほど嫌がったので。私は結局、仕事のやり方を変えざるをえませんでした。


このゴールデンウィーク。
放課後デイはあいています。一日だけ利用予定です。
夫に、他の日もあずけるか?一応、尋ねました。
夫は、あいまいだったけれど。あずけなくていいと言いました!!!
想像力がないので。あーあ。きっともめるで。と思ったけれど。
放デイの利用はお金の問題もあるので。
結局は一日だけの利用にしておきました。
それでも、心のどこかで罪悪感。
よその子が、子どもの日を含めて。家族で温かく過ごしている日に。
ごめんね。という気持ちです。
でもね。でもね。あなたはずーっとは世話できないよ。本当に。ごめんね。


夕方。夫と子どもがこじれていて。
夫の注意に逆キレした子が、自宅を飛び出して放浪。
夫が探し回ると、子どもは自宅近くに隠れていたそうで。さらに夫を馬鹿にする発言したそうな。
近所の子、親が心配して探し回り。
夫に怒られるのが嫌で自宅に帰ってこれなくなって。
よそのお家にかくまわれてたそうで。
私が仕事から帰宅すると、夫が怒っていて。
私が聞き取り。
間違って、玄関のドアを施錠した母。
子どもは締め出しをくったと思って半パニック。
そこで、近所のお母さんに付き添われて帰宅した子ども・・・。
素直になれずに苦しそう。
もう19時だし。米も炊けていない。
結局、私は。ホットケーキミックスで、お好み焼きを作りました。
すぐに食べられるし。でも、皆が気まずい。


これでよかったのか分からないけど。
夕食後。かなり疲れている子どもを無理やり夫の前に抱えていき。
強引に目の前に座らせて、父子の間をとって言葉で説明。
子どもはかなり反抗的。ずっと、怒りと涙。
「僕が全部悪い!」というけど。素直になれない。
「僕は邪魔なんだ。」、「いいもん(交通事故で)死んでもいいもん。」など。
かわいくない発言ばかり。
母は子どもの味方だよっていいながら。一緒にパパに謝ろうねと言うスタンス。
結局は、夫が普段世話もしていないのに。
子どもの特性も知らないのに。
子どもへの対処方法もしらないのに。
父親面しているからトラブってるだけのこと。
せっかく療育で、自己肯定感を底上げしても。
母も父も、子どもの扱いが下手だから、自己肯定感が下がる。
下がると、子どものややこしさが増すんだよ!!!


母が子どもへの同情で涙を流したら。
夫の気持ちが少しとけて、許す顔になった。
ほどほどで、流してあげてね。と風呂へ。
子どもをお風呂でかわいがったら、可愛い子に変身した。
入浴後は、素直な気持ちで夫に謝りにいった。母も一緒に。


正直。私だってこの子は世話できません。
大嫌い!って思う事もあるよ。
でも、親だから。
私だけは味方でいなければいけないと思っている。
信じてあげないと。本当に曲がってしまう子だと思う。


この連休。
夫が子どもと近い事で。ややこしさを感じてくれたらという期待と。
ざまミロ。酷い目にあったらいいんだよ。という意地悪な気持ちと。
「まだ六歳なんだから、多めに見てあげて。ママが大人になって許してあげて。」
そう言ってた夫へ。実際に世話してから言え!っと思っていた。
やってみたらわかるだろう。このややこしい子育て。


まだまだ連休ながいな。
早く終わってほしい。
4月以降、子どもの目がずーっと吊り上っている。
脳が興奮しているんだろうな。
つっぱった言動しないと、身が保てないんだろうな・・・と理解しています。


連休中。3人では出かけたくない。近場はいいけど。遠出はパスだ。
夫がしつこく誘ってきたけど。今のところ、受け流している。軽い感じで。
だって、これ以上の負担は無理です。
私だって本当は一泊旅行したいよ。楽ならね。でも。
計画も、実行も。さらに、途中でスムーズにいかないんだよ。眼に見えてる。
行きたいところは子どもと二人で行くし。
3人でなら、もっと気力が充実している時に。
今年は無理だわ。卒園、新入学、自治会役員など。心労が多すぎ。
お金もないし。
なぜか。割り切っているのに、いまだに心も揺れるし。
罪悪感もあるけど。
やっぱり無理。自分を押し殺して無理しすぎると、本当に大変なことになる。
あとで体調崩したりね。怒りが爆発したりね。
ほどほどが大切。
車も人間も、車間距離が大切。


追記
子どもと一緒に22時までには寝たのに。
0:00~0:30子どもがうなされてて。母がしんどー。
夫への怒り上昇。
自分が怒った時の夜泣きは、自業自得で耐えられるけど。
今日もかんべん。しかもまだ夜だし。
静かに。けれどしっかりと。夫の部屋をノックして。
夫を起こしました。
子どものそばで添い寝してくれてる。
悪気はないのだけれど。アスペルガーって悪質だわ。

ミニチュアフード2人で作る

昨日は親子でお出かけ日でした。

療育はとても楽しみにしています。


療育の目的は、自己肯定感をあげること。

だから、お出かけ日は楽しませてあげています。


療育のあと。

マクドでハッピーセット食べました。

昨日は初めて!一人で全部食べました!


自宅で、舌のトレーニングをしています。

その成果か?

ハイレモンやヨーグレットを食べたら。

噛まずになめておく。

舌の上、下など。ぐりぐる回転させる。

1か月もしないのに。

毎日?エレクトーンを弾いた後のご褒美に自分でやっています。最近では、グミでもやってるらしい。

さらに、母が食事介助するのを一切やめました。

食べないならさげる。

親子関係良くする目的。


結局、むら食べしてますが。

体重の増減は、長期的に経過みる判断しました。

医師からは捕食を。アドバイスされたけど。

放課後は学校では無理。

学童は好意的ではありましたが。

スペース的な問題や。特別扱いする弊害もあるし。相談のすえ、捕食もしないことにしました。


それました。


マクドの後、書店、電車に乗る予定でしたが。

かわいいミニチュアフード作りセットを発見‼️

自宅へ帰宅して、一緒に作りました‼️

かわいい。

しかも完成度高い‼️

サンドイッチと、あまりの樹脂粘土で三色団子つくりました。


疲れたけど。

子どもにあわせるの。疲れますよね。

でも楽しかったです。

次はクロワッサン作る予定です🥐


マクドのハッピーセット。

今回はトミカでした。

パーツのシールも、ひとりで集中してやります。母はその間だけ、ほっとできる。

話を聞くと。もう今は番号通りしていないらしい。説明書見ない方が早くできるそうな。

成長したなー。と思います。

家庭訪問で連絡ノートのお願い

うちの子は普通級で、言葉の教室に通級しています。通級指導の先生はベテランなので、子どもの特徴を話したらすぐに想像してくれて。ピタリと、特性把握をしてくれました‼️しかも、本人も見ていない段階で‼️なので、その専門性にはかなり安心感があって信頼しています。

入学してから、すでに2回通級指導を受けていて。担任への通訳をしてくれています。


親として初めての家庭訪問。

朝から一階だけ掃除して、子どもの大量のおもちゃを二階へとりあえずあげました。

自宅滞在はなんと10分。

本当に10分で帰ってしまいました。


子どもの書いた絵。

子どもの書いた文章。

エレクトーンを弾いている写真。

用意して。なんとなくウロウロしている子どもを褒めてもらいました。自己肯定感あげるため。

担任に力を見てもらいたいため。

それから、お願い。

1.学習指導は学校に任せます。母が指導すると親子関係が悪化するため。ただし、ゆるく指導して下さい、不登校ハイリスクですと伝えました。巡回指導員からも、医師からも言われてますと。

学力よりも、生活習慣を家庭でととのえることを家庭では優先しますと伝えました。


2.母と担任の先生との連絡ノート。

基本的には、母のみが記入します。

担任は読んだら、印鑑だけ押す。

家庭の状態、母子間のトラブル書きますと。

他の先生にも見せてよく、担任としても指導を仰ぎやすいメリットありますとしました。

(母の虐待抑止にもなるし、子どもの良い面を記入することで、担任と子どもの会話もふえ、自己肯定感があげるという作戦でもあります。)

事前に打診していたので、気持ちよく承諾してもらえました。


気がつけば。

昼食をとるのを忘れていました。


心残りは、先生がどんな人なのか?

世間話もできなかったなー。


好みはあるとは思いますが。

ハーブティも笑顔で飲んでくれました。

なによりも。

優しい雰囲気の先生で良かった‼️

怒鳴りつけて、不登校はまずなさそうです。

夫が私の髪を乾かした!

夫が私の髪を乾かしました。

驚きの行為‼️

なぜ、そうなったのか。

彼らしいいきさつがあります。

私も複雑な気持ちでしたが、逆らいませんでした。乾かしてもらいました。


今朝はゴールデンウィーク2日目。

夫にとっては初日でして。

彼は長い連休に入ります。

私はあえて夫と子どもと距離をとるために、トビトビで仕事入れました。

家庭にいる方が苦しいから‼️

身体も心も〜。

職場にいる時の方が安心感あります。


昨日は回転寿司屋さんに行きました。

子どもがオネダリして、夫のお金で食べてきました。約3600円。ご馳走さまでした。

帰宅が9時を過ぎて、バテバテだったので入浴はパス。夫は10時には寝てました。


うちの子は寝ない。

なにせ寝たがらない。

私が身内とラインしてたら。

ヒーヒー派手に泣き出してしまい。

見ると。

保育所のサヨナラムービーをデジカメで見ながら泣いていました。4回も!

私も付き合い、卒園アルバムを一緒に見て。

2人で懐かしみながら、泣きました。

寝たのは、やっと23時。


話しがそれました。

風呂に入れなかったので、朝から風呂に入りました。最近では緊張感が高くて。ややこしいので、風呂に入りたいけど、入りたくないらしく。

手を引いて風呂へ。


風呂上がりに私は朝食の準備。

子どもはトミカで1人遊び。

夫はぶらぶら。


今朝は寒かったので。

夫が急に子どもの髪を乾かしてくれました。

しかも、遊びは中断させないで。

メリハリつける意味がわかってないのでしょう。


その後、急に。

キッチンの私の背後に立ち。

髪を乾かしてはじめた‼️ギョギョ‼️

彼なりの優しさです。

ちなみに、焼きそばなので簡単。

麺を蒸しはじめて。

私は食器を洗いはじめてました。


本音は。

私は自分で髪を乾かしたいから。

あなたが、食器を洗ってください。

と言いたいけれど。

彼なりの珍しい優しさを無下にもしたくなくて、最後まで乾かしてもらいました。

子どもはうれしいらしく、見てニヤニヤしてました。仲良くしてる方が、子どもは幸せですよね。


今日は、数少ない。涙

気の合う友人に会いに行きます!

夫に子どもをお願いしていました。

朝からこが私にからむので。

急な彼の気分で。電車に乗せに外出してくれました。あー、自由‼️助かる〜。

夫よ。不器用な夫よ。

気持ちに余裕があると、優しいよね。

それが本来の姿です。

ややこしい子どもがいて、夫婦関係もこじれた。問題が多いから。

早く成長してほしいです。


きれいなお花のクッキー🌸🍪

いただきものです。

農薬の少ない食用のお花らしいですね。

エディブル フラワーというそうです。

ノリタケの普段使いの、まずまずお気に入りのマグで自由を満喫しています。